Crean una comunidad para personas con enfermedades neuromusculares

Para Seguir Andando es una plataforma digital que busca informar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con ENMs.

Una comunidad de usuarios es un lugar en común con diferentes espacios de información e intercambio que busca empoderar y mejorar la calidad de las personas con ENMs. Se buscará informar, visibilizar problemáticas en torno a las ENMs, participar de encuestas e investigaciones, poner en contacto personas, familiares y profesionales vinculados a las ENMS, así como también darle voz a las personas con ENMS.

El origen de la comunidad

La idea de la comunidad de usuarios se gestó durante 2020 en plena pandemia. ADM Argentina se presentó al premio internacional Strive que evaluaba proyectos que colaboran con mejorar la calidad de vida de personas con ENMs.

De esta forma surgió Para seguir andando, con la idea de vincular a personas con ENMs, escucharlas y escucharse entre sí, mostrar todo lo que pueden hacer, conocerse, ser inspiración para otros, formarse entre pares, informarse con profesionales, compartir experiencias y participar de proyectos de la comunidad científica, algo fundamental para que puedan mejorar su calidad de vida a futuro.

“Tenemos una ilusión muy grande puesta en esta plataforma para colaborar en sus dos ejes principales: el empoderamiento y la calidad de vida”, comenta Santiago Ordoñez, Presidente de ADM Argentina.

La iniciativa fue creada por un grupo de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM), familiares, profesionales de la salud y especialistas en diferentes disciplinas, que colaboran para la Asociación de Distrofia Muscular (ADM Argentina) y se propusieron armar un espacio de encuentro virtual y contacto directo entre todas las personas relacionadas con las ENM.

¿Qué son las ENM?

Las ENMs son enfermedades progresivas y muchas veces discapacitantes, que se producen como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras, de los nervios periféricos, los músculos o de la unión neuromuscular.

Ingresá a la comunidad para conocer más acerca del proyecto, participar y registrarte: https://paraseguirandando.adm.org.ar/